¿Permiso para investigar? Reflexiones sobre los requisitos éticos de la observación participante en el contexto de la entrevista familiar de obtención de órganos
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Resumen
Aunque se han identificado muchos de los factores que pueden influir en la donación, el momento de la entrevista en la que se les solicita a las familias su autorización para la extracción de órganos parece ser decisivo. Sin embargo, son escasos los estudios que analizan este proceso cuando dicha entrevista tiene lugar. Técnicas cualitativas como la observación participante podrían ayudar a comprender mejor las claves de este contexto. Uno de los argumentos más recurrentes para no realizar este tipo de estudios es la dificultad de cumplir todos los requisitos éticos exigibles a cualquier investigación tal y como vienen definidos en las guías y los comités de investigación biomédica. Este artículo pretende contribuir a una discusión sobre la viabilidad ética de la realización de un estudio in situ sobre la entrevista familiar y propone una estrategia de minimización de posibles riesgos para diseñar un estudio de estas características.
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AAA, American Anthropological Association (n.d.). Principles of Professional Responsability. Recuperado de: https://www.americananthro.org/LearnAndTeach/Content.aspx?ItemNumber=22869#donoharm [Consultado el 18 de agosto de 2021].
Alnaes, Anne Hambro (2001). Minding Matter. Organ Donation and Medical Modernitys difficult Decisions. Tesis doctoral. Oslo: University of Oslo.
Álvarez-Gayou, Jurgenson (2003). Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología. México: Paidós.
AMM, Asociación Médica Mundial (2017). Declaración de Helsinki de la AMM - Principios éticos para las investigaciones en seres humanos. Recuperado de: https://www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-helsinki-de-la-amm-principios-eticos-para-las-investigaciones-medicas-en-seres-humanos/ [Consultado el 3 de julio de 2017]
Barrio-Cantalejo, Inés M. y Simón-Lorda, Pablo (2006). Problemas éticos de la investigación cualitativa. Medicina Crítica, 126(11), 418-423.
Blumenthal, Patricia (2007). “It’s not a job, it’s a lifestyle”: the experience of being a donation coordinator. Progress in transplantation, 17(1), 8-22. doi: 10.1177/152692480701700102
BSA, British Sociological Association (2017). Statement of Ethical Practice. Recuperado de: https://www.britsoc.co.uk/ethics [Consultado el 14 de junio de 2019]
Burgess, Michael (2007). Proposing modesty for informed consent. Social Science & Medicine, 65(11), 2284-2295. doi.org/10.1016/j.socscimed.2007.08.006
Cannella, Gaile y Lincoln, Yvonna (2007). Predatory vs. dialogic ethics: Constructing an illusion or ethical practice as the core of research methods. Qualitative Inquiry, 13(3), 315-335.
CIOMS, Council for International Organizations of Medical Sciences (2016). International ethical guidelines for health-related research involving humans. Suisse: Geneva. Recuperado de: https://cioms.ch/wp-content/uploads/2017/01/WEB-CIOMS-EthicalGuidelines.pdf [Consultado el 3 de julio de 2017]
Conesa, Catalina, Ríos, Antonio, Ramírez, Pablo, Rodríguez, M. Mar, Rivas, Pilar, Canteras, Manuel y Parrilla, Pascual (2003). Psychosocial profile in favor of organ donation. Transplantation proceedings, 35(4), 1276-1281. doi: 10.1016/s0041-1345(03)00468-8
Crowley-Matoka, Megan y Lock, Margaret (2006). Organ transplantation in a globalised world. Mortality, 11(2), 166-181.
Danet, Alina y Jiménez Cardoso, Pedro M. (2019). Vivencias y emociones profesionales en el proceso de donación y trasplantes de órganos. Una revisión sistemática. Cirugía Española, 97(7), 364-376.
Danet Danet, Alina, Jiménez Cardoso, Pedro M. y Pérez Villares, José Miguel (2020). Emotional paths of professional experiences in transplant coordinators. Nefrología, 40(1), 75-90.
De Azevedo Guido, Laura, da Costa Linch, Graciele Fernanda, Andolhe, Rafaela, Cony Conegatto, Carmine y Codevila Tonini, Carolina (2009). Stressors in the nursing care delivered to potential organ donors. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 17(6). doi.org/10.1590/S0104-11692009000600015
Díaz de Rada, Ángel (2011). El taller del etnógrafo: materiales y herramientas de investigación en Etnografía. Madrid: UNED-Universidad Nacional a Distancia.
Domínguez-Gil, Beatriz, Martín, María J., Valentín, María O., Scandroglio, Bárbara, Coll, Elisabeth, López, Jorge S., Martínez, José M., Miranda, Blanca y Matesanz, Rafael (2010). Decrease in refusals to donate in Spain despite no substantial change in the population’s attitude towards donation. Organs, tissues & cells, 13(1), 17-24.
Emmanuel, Ezequiel (2003). ¿Qué hace que la investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos. En Stepke, Fernando Lolas y Sepúlveda, Alvaro Quezada (eds.). Pautas éticas de investigación en sujetos humanos: nuevas perspectivas (84-98). Chile: Programa Regional de Bioética OPS/OMS.
Emmerich, Nathan (2018). Virtue and the Ethics of Social Research. En Emmerich, Nathan (ed.). Virtue Ethics in the Conduct and Governance of Social Science Research, vol. 3 (1-17). Bingley: Emerald Publishing Limited. doi: 10.1108/S2398-601820180000003001
European Directorate for the Quality of Medicines and Healthcare (2017). Newsletter Transplant. International figures on donation and transplantation 2016. Strasbourg: EDQM.
Frutos, Miguel Ángel, Blanca, María José, Ruiz, Pilar, Rando, Belén, Requena, M. V. y Moreno, M. D. (2007). Entrevista con familias de donantes de órganos tras la experiencia de la donación. Revista Española de Trasplantes, 11(1), 1-6.
Haro, Jesús Armando (2013) El planteamiento de una epidemiología sociocultural: principios cardinales y modelos de aplicación. En Romaní, Oriol (ed.). Etnografía, técnicas cualitativas e investigación en salud: un debate abierto (21-42). Tarragona: Universidad Rovira i Virgili.
Jensen, Anja (2011). Orchestrating an Exceptional Death: Donor Family Experiences and Organ Donation in Denmark. Tesis doctoral. Copenhagen: University of Copenhagen.
Jensen, Anja M. (2016). “Make sure somebody will survive from this”: Transformative practices of hope among Danish organ donor families. Medical Anthropology Quarterly, 30(3), 378-394. doi: 10.1111/maq.12278
Jociles Rubio, María Isabel (2016). La observación participante: ¿consiste en hablar con «informantes»? Quaderns-e de l'Institut Català d'Antropologia, 21(1), 113-124.
Jociles Rubio, María Isabel (2018). La observación participante en el estudio etnográfico de las prácticas sociales. Revista colombiana de antropología, 54(1), 121-150. doi.org/10.22380/2539472x.386
Kim, Sabin (2013). Compassion fatigue in liver and kidney transplant nurse coordinators: A descriptive research study. Progress in Transplantation, 23(4), 329-335. doi: 10.7182/pit2013811
Lahire, Bernard (2005). Un sociólogo en el aula: objetos en juego y modalidades. En Actas de la I Reunión Científica Internacional sobre Etnografía y Educación (53-58). Alzira: Germania.
Lamo de Espinosa, Emilio (2005). ¿Para qué la ciencia social? ¿Para quién escribimos? Nómadas. Critical Journal of Social and Juridical Sciences, 11(1).
Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica, OE núm. 159, 28826-28848. Recuperado de: https://www.boe.es/eli/es/l/2007/07/03/14
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, BOE núm. 274. Recuperado de: https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/41/con
Macklin, Ruth (2001). Ética y salud reproductiva: beneficencia, respeto por las personas y justicia. Veritas, 12(1), 75-87.
Martín Nieto, Eva (2020). Vida y muerte en el proceso de trasplantes: una perspectiva antropológica. Tesis doctoral. Madrid: Universidad Autónoma de Madrid.
Martínez, José M., López, Jorge S., Martín, Antonio, Martín, María J., Scandroglio, Bárbara y Martín, José M. (2001). Organ donation and family decision-making within the Spanish donation system. Social Science & Medicine, 53(4), 405-421. doi: 10.1016/S0277-9536(00)00345-2
Miller, Cathy y Breakwell, Richard (2018). What factors influence a family's decision to agree to organ donation? A critical literature review. London Journal of Primary Care, 10(4), 103-107. doi: 10.1080/17571472.2018.1459226
NESH, The Norwegian National Research Ethics Committees (2019). Guidelines for Research Ethics in the Social Sciences, Humanities, Law and Theology. Recuperado de:https://www.forskningsetikk.no/en/guidelines/social-sciences-humanities-law-and-theology/guidelines-for-research-ethics-in-the-social-sciences-humanities-law-and-theology/ [Consultado el 7 de junio de 2019]
ONT, Organización Nacional de Trasplantes (2018). Proceso de entrevista para el planteamiento de cuidados intensivos orientados a la donación. Madrid: Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, ONT.
Orøy, Aud, Strømskag, Kjell Erik y Gjengedal, Eva (2015). Do we treat individuals as patients or as potential donors? A phenomenological study of healthcare professionals’ experiences. Nursing ethics, 22(2), 163 175. doi: 10.1177/0969733014523170
Pollock, Kristian (2012). Procedure versus process: ethical paradigms and the conduct of qualitative research. BMC Medical Ethics, 13(1), 1-12. doi: 10.1186/1472-6939-13-25
Roulet, Thomas J., Gill, Michael J., Stenger, Sebastian y Gill, David James (2017). Reconsidering the value of covert research: The role of ambiguous consent in participant observation. Organizational Research Methods, 20(3), 487-517. doi: 10.1177/1094428117698745
Sanner, Margareta A. (2007). Two perspectives on organ donation: experiences of potential donor families and intensive care physicians of the same event. Journal of Critical Care, 22(4), 296-304.
Santi, María Florencia (2015). El debate sobre los daños en investigación en ciencias sociales. Revista de Bioética y Derecho, (34), 11-25.
Santi, María Florencia (2016). Ética de la investigación en ciencias sociales. Un análisis de la vulnerabilidad en la investigación social. Ginebra: Globethics.net, Universidad de Basilea.
Spooner Mary Helen (2003). More countries hoping to copy Spain's organ-donation success. CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 169(9), 952.
Sque, Magi, Long, Tracy y Payne, Sheila A. (2005). Organ donation: key factors influencing families’ decision-making. Transplantation Proceedings, 37(2), 543-546.
SRA, Social Research Association (2021). Research Ethics Guidance. Recuperado de: https://the sra.org.uk/SRA/Ethics/Research ethics guidance/SRA/Ethics/Research-Ethics-Guidance.aspx?hkey=5e809828-fb49-42be-a17e-c95d6cc72da1 [Consultado el 28 de junio de 2019]
Viñuela-Prieto, José Manuel, Escarpa Falcón, Maria Carmen, Candel, Francisco Javier, Mateos Rodríguez, Alonso, Torres González, Juan Ignacio y del Río Gallegos, Francisco (2021). Family Refusal to Consent Donation: Retrospective Quantitative Analysis of Its Increasing Tendency and the Associated Factors Over the Last Decade at a Spanish Hospital. Transplantation Proceedings, 53(7), 2112-2121. doi: 10.1016/j.transproceed.2021.07.026
Whitehead, T. L. (2005). Basic classical ethnographic research methods. Cultural Ecology of Health and Change, 1, 1-29.
Wolcott, Harry F., (1993). Sobre la intención etnográfica. En Díaz de Rada Brun, Ángel, Velasco Maillo, Honorio Manuel y García Castaño, Francisco Javier (eds.). Lecturas de antropología para educadores: el ámbito de la antropología de la educación y de la etnografía escolar (127-145). Madrid: Trotta.
Zeitel-Bank, Natascha (2017). The role of strategic communication for organ donations. Economics, 5(2), 174-181. doi: 10.17265/2328-7144/2017.02.010